Federated European Genome-phenome Archive (FEGA)
Federated European Genome-phenome Archive (FEGA) on palvelu ihmisten perinnöllisyys- ja fenotyyppidatan tallentamiseen ja julkaisemiseen, joka on suostumuksella käytettävissä tutkimuksessa. Palvelu perustuu paikallisten eurooppalaisten arkistojen verkostoon. CSC isännöi Suomen FEGAa. Huomioithan, että tämä käyttöopas koskee nimenomaan Suomen FEGA-palvelua.
Voit käyttää FEGAa joko biolääketieteellisten tietoaineistojen lähettämiseen, hakemiseen tai käyttöoikeuden hyväksymiseen. Palvelu mahdollistaa arkaluontoisten tutkimustietojen tallentamisen hallitun käyttöoikeuden alle Suomessa. Samalla julkinen tutkimustieto (metadata) on kansainvälisesti saatavilla keskeisessä European Genome-phenome Archive (EGA). Jokainen tietoaineisto on liitetty Data Access Committeeen (DAC), joka arvioi tietoaineistojen käyttöoikeushakemuksia ja voi myöntää tai evätä tietojen uudelleenkäyttöoikeuden. Jos hakemus hyväksytään, hakija voi käsitellä ja analysoida arkaluontoista dataa turvallisessa ja yksityisessä pilvityötilassa käyttäen CSC:n Sensitiivisten tietojen palveluita tutkimukseen. Datan lähettäminen FEGAan vaatii erillisen sopimuksen. Valitse oikea käyttöopas alta:
Haluan ...
- Julkaista dataa FEGA:ssa
- Hakea pääsyä FEGA-dataan
- Hyväksyä pääsyä FEGA-dataan
- Mahdollistaa FEGA-datan uudelleenkäyttö
Hyödyllisiä termejä
-
Central EGA. Central European Genome-phenome Archive. Kun dataa lähetetään FEGAan, metadata tehdään kansainvälisesti saataville keskeisessä EGA:ssa.
-
Data Access Committee (DAC). Yksilö tai ryhmä yksilöitä, jotka hallinnoivat FEGAan tallennettuja tietoaineistoja ja ovat vastuussa käyttöoikeushakemusten hyväksymisestä tai hylkäämisestä kyseisiin aineistoihin.
-
Data Applicant. Yksilö, joka hakee pääsyä arkaluonteiseen dataan tai metadataan, joka on tallennettu FEGAan.
-
Data Submitter. Yksilö, joka lataa dataa, metadataa ja muuta informaatiota FEGAan uudelleenkäyttöä varten hallitun pääsyn alaisena. Datan lähettäjä edustaa datan omistavan organisaationa lähetysprosessin aikana.
-
Finnish FEGA. Kansallinen biolääketieteellisen tutkimuksen suostumuksella saatavien tietojen varasto. CSC ylläpitää Suomen FEGAa. Suomen FEGAan ladattu tutkimusdata pysyy hallitun pääsyn alaisena Suomessa.
Note
Lisätietoja on saatavilla Federated EGA palvelukuvaus CSC-palvelukatalogissa ja CSC:n sensitiivisten datapalveluiden tutkimusverkkosivulla.